ADTKD -
News
AKTUELLES
STARTSCHUSS FÜR EUROPÄISCHES ADTKD-REGISTER
ADTKD-Net führt PatientInnen-Kohorten zusammen
DIm März 2024 trafen sich Wissenschaftler, Grundlagenforscher und NephrologInnen sowie ein Patientenvertreter aus 10 europäischen Ländern in Berlin, um den Startschuss für das Forschungsprojekt ADTKD-Net zu geben. Bereits bestehende nationale Kohorten werden zusammengeführt. Das ist eine wichtige Voraussetzung für klinische Studien. Mehr...
ORGANVERSAGEN: WARTEN BIS ZUM TOD
Premiere der vierteiligen Doku „Charité – Gegen die Zeit“
Die Premiere der neuen ARD-Dokumentation von Mareike Müller und Carl Gierstorfer fand im Oktober in Berlin statt. Alle Mitwirkenden waren dazu eingeladen. Es war ein Abend der Emotionen und eines klaren Auftrags: Es muss sich etwas ändern. Mehr...
ASN KIDNEY WEEK 2023
Forschungsarbeiten zu ADTKD
Auf der Kidney Week der Amerikanischen Gesellschaft für Nephrologie (ASN) vom 2. bis 5. November wurden mehrere Forschungsarbeiten zu ADTKD vorgestellt. Hier finden Sie eine Übersicht. Mehr...
GENETISCHE TESTUNG MUSS BESSER ETABLIERT UND VERGÜTET WERDEN
ADTKD Vision Cure beim Nephrologiekongress 2023
Seit knapp zwei Jahren gibt es ADTKD Vision Cure, eine Organisation für Patientinnen und Patienten mit ADTKD. Erstmals war sie beim DGfN-Kongress 2023 mit einem eigenen Poster vertreten. Das Ziel: Awarenesse bei Nephrologinnen und Nephrologen schaffen. Mehr...
TED-TALKS: ADTKD-MUC1 ALS MODELLERKRANKUNG
Anna Greka über die Entdeckung der Ursache der seltenen Nierenerkrankung
Die Ärztin und Wissenschaftlerin Anna Greka erforscht am Broad Institute seltene Erkrankungen. Durch "molekulare Detektivarbeit", wie sie es nennt, konnten sie und ihr Team die Ursache für die zuvor rätselhafte Nierenerkrankung ADTKD ermitteln - und sogar eine vielversprechende Behandlung entwickeln. Ihre Arbeit könnte zu Behandlungen für mehr als 50 weiteren Krankheiten führen, darunter auch ALS und Alzheimer. Hier finden Sie das Video (20 min.). Mehr...
DGfN-KONGRESS 2023
ADTKD Vision Cure mit Poster-Beitrag vertreten
Vom 5. bis zum 8. Oktober 2023 findet in Berlin die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) statt. Unsere ADTKD-PatientInnen-Organisation ist mit einem eigenen Poster-Beitrag vertreten. Wir möchten damit über Besonderheiten der Diagnostik informieren. ADTKD-Experte Prof. Michael Wiesener, Erlangen, berichtet über den aktuellen Forschungsstand und potenzielle Therapieansätze.
ERA KONGRESS 2023
Neue Forschungsarbeiten zu ADTKD
Beim diesjährigen
Kongress der European Renal Association
(ERA) werden neue Forschungsarbeiten zu
ADTKD-MUC1
vorgestellt. Die Beiträge kommen aus Deutschland.
Mehr...
BÜNDNIS PROTRANSPLANT ZUM TAG DER ORGANSPENDE
Stillstand als politisches Programm
Zum Tag der Organspende am 3. Juni fordert das Bündnis ProTransplant angesichtsw der anhaltend niedrigen Zahl der Organspenden eine grundlegende Reform der Transplantationsgesetzgebung. Mehr...
FORSCHUNG ZU ADTKD IN DEUTSCHLAND WIRD INTENSIVIERT
Ziele sind ein besseres Verständnis der Erkrankung und neue Therapieansätze
Ein interdisziplinäres Forscherteam im Nieren-Sonderforschungsbereich SFB 1350 / Transregio TRR 374 der Universitäten Regensburg und Erlangen untersucht die komplexen Prozesse und Signalwege in in den Tubuli und dem umgbenden Gewebe, dem Tubulointerstitium. Ziel ist es, das molekulare Verständnis der ADTKD zu verbessern und Therapiestrategien zu entwickeln (antisense Oligonukleotide, BRD4780). Mehr...
DEUTSCHEN IRRWEG IN DER ORGANSPENDE BEENDEN
Betroffene fordern radikale Umkehr
Zahlreiche Patient*innenverbände, medizinische Fachgesellschaften und hochrangige Mediziner*innen fordern in einem
offenen Brief an die Gesundheitsminister*innen
des Bundes und der Länder sowie die Abgeordneten des Deutschen Bundestags eine grundlegende
Reform der deutschen Transplantationsgesetzgebung. Anlass ist das Scheitern des vor 3 Jahren verabschiedeten Gesetzes zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende.
Mehr...
INTERNATIONALER ADTKD SUMMIT – WAS GIBT ES NEUES?
Im Oktober 2022 fand der 3. Internationale virtuelle ADTKD Summit statt. Das zweitätige Meeting ermöglicht es WissenschaftlerInnen und PatientInnen aus aller Welt, sich über die neuesten Erkenntnisse zu ADTKD auszutauschen. Ein wichtiges Thema waren auch die 2023 beginnenden Studienaktivitäten mit einer potenziell wirksamen Substanz für die ADTKD-Unterformen MUC1 und UMOD. Hier finden Sie die Aufzeichnung. Mehr...
SELTENE NIERENERKRANKUNGEN: 1,2 MIO. EURO FÜR RECORD
ADTKD-Forschungsschwerpunkt in Erlangen
Die Forschung zu
seltenen Nierenerkrankungen
an der Medizinischen Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie des
Uniklinikums Erlangen
wird weiter gefördert. Ein
Forschungsschwerpunkt
der Klinik ist
ADTKD. Das Forschungskolleg
RECORD
(Research Center On Rare Kidney Diseases) bekommt von 2023 bis 2025 weitere 1,2 Millionen Euro.
Mehr...
FAKTENCHECK „MITTAGSMAGAZIN: ORGANE VERZWEIFELT GESUCHT“
Aussagen von Kirsten Kappert-Gonther, Vizevorsitzende des Gesundheitsausschusses, auf dem Prüfstand
Am 15. November 2022 gab die Vize-Vorsitzende des Gesundheitsausschusses, Kirsten Kappert-Gonther, im ARD-Mittagsmagazin ein Interview zum Thema Organspende. Wir haben ihre Aussagen genauer unter die Lupe genommen. Mehr..
DSO-KONGRESS 2022
Reformen zeigen kaum Wirkung - Widerspruchsregelung gefordert
Reformen der Organspende zeigen kaum Effekte, so das ernüchternde Fazit beim DSO-Kongress 2022. Sowohl seitens der DSO als auch vom Bundesverband Niere wird die Einführung einer Widerspruchsregelung gefordert. Mehr...
ASN KIDNEY WEEK 2022
Auf der Kidney Week der Amerikanischen Gesellschaft für Nephrologie (ASN) vom 3. bis 6. November werden mehrere Forschungsarbeiten zu ADTKD vorgestellt, darunter auch eine aus Deutschland. Themen sind unter anderem die internationale Registerstudie, SGLT2-Hemmer bei ADTKD, HIF-Stabilisatoren bei MUC1, COVID19 bei bei ADTKD-MUC1 und UMOD sowie präklinische Erkenntnisse zu potenziell neuen Therapien. Mehr...
GEMEINSAMES SYMBOL FÜR DIE ORGAN- UND GEWEBESPENDE
Studentin aus Braunschweig gewinnt Wettbewerb
Zum „Tag der Organspende“ hatten am 4. Juni 2022 der gemeinnützige DIATRA-Verlag und die Deutsche Transplantationsgesellschaft (DTG) zum Symbol-Wettbewerb „Organspende kann Jede:r“ aufgerufen. Nun hat die Jury aus nahezu 100 Einsendungen den Entwurf von Miriam Pujiula Buhl (26), Studentin an der Hochschule für Bildende Künste in Braunschweig, als bestes Symbol gewählt. Mehr...
„VIEL GRUND ZUR HOFFNUNG“
Roundtable für ADTKD-PatientInnen
Die Rare Kidney Disease Foundation (RKDF) lädt alle ADTKD-PatientInnen und ihre Familien herzlich zu ihrem Virtual Patient Roundtable 2022 ein. Dieser findet am Sonntag, dem 18. September um 23:00 Uhr europäischer Zeit (5:00 Uhr EDT) statt. Hier können Sie sich anmelden. Mehr...
NEUIGKEITEN FÜR PATIENTEN UND PATENTINNEN MIT ADTKD-MUC1
Biomarker-Studie ab September 2022 / Klinische Studie
Im Juli 2022 fand eine virtuelle Veranstaltung mit Prof. Anthony Bleyer von der Wake Forest School of Medicine statt. Themen waren unter anderem
Studien,
SGLT2-Hemmer
und die Ankündigung einer weiteren
PatientInnenveranstaltung. Die wichtigsten Informationen sind hier zusammengefasst.
Mehr...
ABSTURZ BEI ORGANSPENDE
Betroffene fordern runden Tisch
Zum Tag der Organspende am 4. Juni 2022 appelliert die Initiative ProTransplant in einem Offenen Brief an Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach und die Gesundheitsminister*innen der Länder, schnellstmöglich einen Runden Tisch einzuberufen. Anlass ist der anhaltende Tiefstand bei den Organspendezahlen. Mehr...
WIDERSPERUCHSREGELUNG MUSS WIEDER AUF DIE POLITISCHE AGENDA
Deutsche Gesellschaft fordert Änderung des Transplantationsgesetzes
Mit Blick auf das Mehrheitsvotum in der Schweiz für die Einführung der Widerspruchslösung fordert die Deutsche Gesellschaft für Chirurgie die Politik auf, dieses Thema auch in Deutschland wieder auf die politische Agenda zu bringen. Es gehe um eine "merkliche Verbesserung der Organspende". Mehr...
ERA-KONGRESS 2022: EINE POTENZIELLE THERAPIE FÜR ADTKD-MUC1
Ursachenforschung führte zur Identifizierung einer passenden Substanz
ADTKD-MUC1 entsteht durch die Anreicherung eines Proteins in den Zellen der Nierenkanälchen. Die genaue Erforschung von fehlgesteuerten intrazellulären Transportmechanismen führte zu dem bereits bekannten Wirkstoff BRD4780. Mehr...
KONGRESS DER EUROPÄISCHEN NIERENGESELLSCHAFT (ERA)
Auch Forschungsbeiträge zu ADTKD
Vom 19. bis zum 22.5.2022 fand in Paris bzw. virtuell die jährliche ERA-Konferenz statt. Das Motto lautete: „Innovation, Prevention, Preparedness”. Auch Abstracts zu ADTKD wurden eingereicht. Mehr...
ORGANSPENDE: DRAMATISCHER EINBRUCH
Rückgang um fast 30% im ersten Quartal 2022
Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) vermeldet für das erste Quartal 2022 einen massiven Einbruch der Organspendezahlen von 29% gegenüber demselben Vorjahreszeitraum. Dieser Einbruch kam laut DSO völlig unerwartet. Dr. Axel Rahmel, Medizinischer Vorstand der DSO, äußert sich zutiefst besorgt. Mehr...
SGLT2-HEMMER BEI ADTKD
Erste Daten einer kleinen Beobachtungsstudie ambivalent
SGLT2-Hemmer können das Fortschreiten einer chronischen Nierenerkrankung (CKD) verzögern. Ob dies auch bei ADTKD zutrifft, ist derzeit unklar. In einer kleinen Beobachtungsstudie wurden erste Daten gesammelt. Fazit: Es ist kompliziert. Mehr...
AKTIONSPLAN FÜR PATIENTINNEN MIT CHRONISCHER NIERENERKRANKUNG GEFORDERT
Europäische Allianz für Nierengesundheit EKHA weist auf große Defizite hin
Die Europäische Allianz für Nierengesundheit EKHA hat deutlich mehr Anstrengungen zur Bekämpfung chronischer Nierenerkrankungen (CKD) in der EU und einen europäischen Aktionsplan gefordert. Schätzungen zufolge werden CKD bis 2040 weltweit die fünfthäufigste Todesursache sein. CKD ist aber auch ein Kostenfaktor. Mehr...