ADTKD -
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AKTUELLES


ASN KIDNEY WEEK 2024

So viele Forschungsbeiträge wie noch nie zu ADTKD

Noch nie gab es so viele Forschungsarbeiten zu Autosomal Dominanten tubulointerstitiellen Nierenerkrankungen (ADTKD) wie diesmal auf der Kidney Week der Amerikanischen Gesellschaft für Nephrologie (ASN), die vom 24. bis zum 28. Oktober in San Diego stattfindet. Deutschland ist durch die Arbeitsgruppe um Prof. Michael Wiesener aus Erlangen vertreten. Diese Aktivitäten machen Hoffnung, dass es sowohl auf dem Gebiet der Diagnostik, der Biomarker und der Therapie bald deutliche Fortschritte gibt. Hier finden Sie eine Übersicht der Abstracts. Mehr...


UNTERSCHIEDLICHE KRANKHEITSVERLÄUFE BEI ADTKD

Welchen Einfluss haben Gen-Netzwerke?

Die ADTKD wird als monogene Erkrankung eingestuft, da die Erkrankung in einer Familie in der Regel von einer einzigen Variante ausgelöst wird. Allerdings kann es innerhalb einer Familie erhebliche Unterschiede geben, wann die Krankheit ausbricht und wie schnell sie zum Nierenversagen führt. Wissenschaftler suchen schon seit geraumer Zeit nach Erklärungen für diese unterschiedlichen Krankheitsverläufe. Eine mögliche Ursache dafür sind sogenannte modifizierende Gene. Mehr...


ERA-KONGRESS 2024

ADTKD-Diagnostik in Europa: Wo stehen wir und was wird benötigt?

Unter dem Titel „ADTKD genetic diagnostics in Europe: Where do we stand and what is needed?“ war unsere Patientenorganisation mit einem eigenen Beitrag zum Status der ADTKD-Diagnostik in Europa vertreten. Das wichtigste Ergebnis unserer Untersuchung: Es fehlt in Europa an einer flächendeckenden ADTKD-MUC1-Diagnostik. Das E-Poster finden Sie hier zum Download. Mehr...


ADTKD BEIM ERA-KONGRESS 2024

Schwerpunkt: Diagnostik

Die diesjährige Konferenz der Europäischen Gesellschaft für Nierenerkrankungen (ERA) findet vom 23. bis zum 26. Mai in Stockholm statt. Das Motto lautet „Nierengesundheit neu denken, Nierenversorgung neu gestalten“. Mehrere wissenschaftliche Beiträge beschäftigen sich mit ADTKD. Thematischer Schwerpunkt ist die Diagnostik. Mehr...

VIRTUELLE PRESSEKONFERENZ

Bündnis ProTransplant bereitet Verfassungsbeschwerde vor

Das Bündnis bereitet aufgrund der anhaltend dramatischen Unterversorgung von Patient*innen auf der Warteliste eine Verfassungsbeschwerde vor. Die Details werden einer Pressekonferenz vorgestellt. Mehr...


STARTSCHUSS FÜR EUROPÄISCHES ADTKD-REGISTER

ADTKD-Net führt PatientInnen-Kohorten zusammen 

Im März 2024 trafen sich Wissenschaftler, Grundlagenforscher und NephrologInnen sowie ein Patientenvertreter aus 10 europäischen Ländern in Berlin, um den Startschuss für das Forschungsprojekt ADTKD-Net zu geben. Bereits bestehende nationale Kohorten werden zusammengeführt. Das ist eine wichtige Voraussetzung für klinische Studien. Mehr...


ORGANVERSAGEN: WARTEN BIS ZUM TOD

Premiere der vierteiligen Doku „Charité – Gegen die Zeit“

Die Premiere der neuen ARD-Dokumentation von Mareike Müller und Carl Gierstorfer fand im Oktober in Berlin statt. Alle Mitwirkenden waren dazu eingeladen. Es war ein Abend der Emotionen und eines klaren Auftrags: Es muss sich etwas ändern. Mehr...


ASN KIDNEY WEEK 2023
Forschungsarbeiten zu ADTKD

Auf der Kidney Week der Amerikanischen Gesellschaft für Nephrologie (ASN) vom 2. bis 5. November wurden mehrere Forschungsarbeiten zu ADTKD vorgestellt. Hier finden Sie eine Übersicht. Mehr...


GENETISCHE TESTUNG MUSS BESSER ETABLIERT UND VERGÜTET WERDEN

ADTKD Vision Cure beim Nephrologiekongress 2023

Seit knapp zwei Jahren gibt es ADTKD Vision Cure, eine Organisation für Patientinnen und Patienten mit ADTKD. Erstmals war sie beim DGfN-Kongress 2023 mit einem eigenen Poster vertreten. Das Ziel: Awarenesse bei Nephrologinnen und Nephrologen schaffen. Mehr...


TED-TALKS: ADTKD-MUC1  ALS MODELLERKRANKUNG

Anna Greka über die Entdeckung der Ursache der seltenen Nierenerkrankung

Die Ärztin und Wissenschaftlerin Anna Greka erforscht am Broad Institute seltene Erkrankungen. Durch  "molekulare Detektivarbeit", wie sie es nennt, konnten sie und ihr Team die Ursache für die zuvor rätselhafte Nierenerkrankung ADTKD ermitteln - und sogar eine vielversprechende Behandlung entwickeln. Ihre Arbeit könnte zu Behandlungen für mehr als 50 weiteren Krankheiten führen, darunter auch ALS und Alzheimer. Hier finden Sie das Video (20 min.). Mehr...


DGfN-KONGRESS 2023

ADTKD Vision Cure mit Poster-Beitrag vertreten

Vom 5. bis zum 8. Oktober 2023 findet in Berlin die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) statt. Unsere ADTKD-PatientInnen-Organisation ist mit einem eigenen Poster-Beitrag vertreten. Wir möchten damit über Besonderheiten der Diagnostik informieren. ADTKD-Experte Prof. Michael Wiesener, Erlangen, berichtet über den aktuellen Forschungsstand und potenzielle Therapieansätze.

Mehr...

ERA KONGRESS 2023

Neue Forschungsarbeiten zu ADTKD

Beim diesjährigen Kongress der European Renal Association (ERA) werden neue Forschungsarbeiten zu ADTKD-MUC1 vorgestellt. Die Beiträge kommen aus Deutschland. Mehr...

BÜNDNIS PROTRANSPLANT ZUM TAG DER ORGANSPENDE
Stillstand als politisches Programm

Zum Tag der Organspende am 3. Juni fordert das Bündnis ProTransplant angesichtsw der anhaltend niedrigen Zahl der Organspenden eine grundlegende Reform der Transplantationsgesetzgebung Mehr...


FORSCHUNG ZU ADTKD IN DEUTSCHLAND WIRD INTENSIVIERT

Ziele sind ein besseres Verständnis der Erkrankung und neue Therapieansätze

Ein interdisziplinäres Forscherteam im Nieren-Sonderforschungsbereich SFB 1350 / Transregio TRR 374 der Universitäten Regensburg und Erlangen untersucht die komplexen Prozesse und Signalwege in in den Tubuli und dem umgbenden Gewebe, dem Tubulointerstitium. Ziel ist es, das molekulare Verständnis der ADTKD zu verbessern und Therapiestrategien zu entwickeln (antisense Oligonukleotide, BRD4780). Mehr...


DEUTSCHEN IRRWEG IN DER ORGANSPENDE BEENDEN
Betroffene fordern radikale Umkehr
Zahlreiche Patient*innenverbände, medizinische Fachgesellschaften und hochrangige Mediziner*innen fordern in einem offenen Brief an die Gesundheitsminister*innen des Bundes und der Länder sowie die Abgeordneten des Deutschen Bundestags eine grundlegende Reform der deutschen Transplantationsgesetzgebung. Anlass ist das Scheitern des vor 3 Jahren verabschiedeten Gesetzes zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende. Mehr...


INTERNATIONALER ADTKD SUMMIT – WAS GIBT ES NEUES?

Studienprogram erwartet

Im Oktober 2022 fand der 3. Internationale virtuelle ADTKD Summit statt. Das zweitätige Meeting ermöglicht es WissenschaftlerInnen und PatientInnen aus aller Welt, sich über die neuesten Erkenntnisse zu ADTKD auszutauschen. Ein wichtiges Thema waren auch die Studienaktivitäten mit einer potenziell wirksamen Substanz für die ADTKD-Unterformen MUC1 und UMOD. Hier finden Sie die Aufzeichnung. Mehr...


SELTENE NIERENERKRANKUNGEN: 1,2 MIO. EURO FÜR RECORD
ADTKD-Forschungsschwerpunkt in Erlangen

Die Forschung zu seltenen Nierenerkrankungen an der Medizinischen Klinik 4 – Nephrologie und Hypertensiologie des Uniklinikums Erlangen wird weiter gefördert. Ein Forschungsschwerpunkt der Klinik ist ADTKD. Das Forschungskolleg RECORD (Research Center On Rare Kidney Diseases) bekommt von 2023 bis 2025 weitere 1,2 Millionen Euro. Mehr...
 

FAKTENCHECK „MITTAGSMAGAZIN: ORGANE VERZWEIFELT GESUCHT“ 
Aussagen von Kirsten Kappert-Gonther, Vizevorsitzende des Gesundheitsausschusses, auf dem Prüfstand

Am 15. November 2022 gab die Vize-Vorsitzende des Gesundheitsausschusses, Kirsten Kappert-Gonther, im ARD-Mittagsmagazin ein Interview zum Thema Organspende. Wir haben ihre Aussagen genauer unter die Lupe genommen. Mehr..


DSO-KONGRESS 2022

Reformen zeigen kaum Wirkung - Widerspruchsregelung gefordert

Reformen der Organspende zeigen kaum Effekte, so das ernüchternde Fazit beim DSO-Kongress 2022. Sowohl seitens der DSO als auch vom Bundesverband Niere wird die Einführung einer Widerspruchsregelung gefordert. Mehr...


GEMEINSAMES SYMBOL FÜR DIE ORGAN- UND GEWEBESPENDE
Studentin aus Braunschweig gewinnt Wettbewerb

Zum „Tag der Organspende“ hatten am 4. Juni 2022 der gemeinnützige DIATRA-Verlag und die Deutsche Transplantationsgesellschaft (DTG) zum Symbol-Wettbewerb „Organspende kann Jede:r“ aufgerufen. Nun hat die Jury aus nahezu 100 Einsendungen den Entwurf von Miriam Pujiula Buhl (26), Studentin an der Hochschule für Bildende Künste in Braunschweig, als bestes Symbol gewählt. Mehr...


NEUIGKEITEN FÜR PATIENTEN UND PATENTINNEN MIT ADTKD-MUC1
Biomarker-Studie ab September 2022 / Klinische Studie

Im Juli 2022  fand eine virtuelle Veranstaltung mit Prof. Anthony Bleyer von der Wake Forest School of Medicine statt. Themen waren unter anderem Studien, SGLT2-Hemmer und die Ankündigung einer weiteren PatientInnenveranstaltung. Die wichtigsten Informationen sind hier zusammengefasst. Mehr...


ABSTURZ BEI ORGANSPENDE
Betroffene fordern runden Tisch

Zum Tag der Organspende am 4. Juni 2022 appelliert die Initiative ProTransplant in einem Offenen Brief an Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach und die Gesundheitsminister*innen der Länder, schnellstmöglich einen Runden Tisch einzuberufen. Anlass ist der anhaltende Tiefstand bei den Organspendezahlen. Mehr...


WIDERSPERUCHSREGELUNG MUSS WIEDER AUF DIE POLITISCHE AGENDA
Deutsche Gesellschaft fordert Änderung des Transplantationsgesetzes

Mit Blick auf das Mehrheitsvotum in der Schweiz für die Einführung der Widerspruchslösung fordert die Deutsche Gesellschaft für Chirurgie die Politik auf, dieses Thema auch in Deutschland wieder auf die politische Agenda zu bringen. Es gehe um eine "merkliche Verbesserung der Organspende". Mehr...


ERA-KONGRESS 2022: EINE POTENZIELLE THERAPIE FÜR ADTKD-MUC1
Ursachenforschung führte zur Identifizierung einer passenden Substanz

ADTKD-MUC1 entsteht durch die Anreicherung eines Proteins in den Zellen der Nierenkanälchen. Die genaue Erforschung von fehlgesteuerten intrazellulären Transportmechanismen führte zu dem bereits bekannten Wirkstoff BRD4780Mehr...


KONGRESS DER EUROPÄISCHEN NIERENGESELLSCHAFT (ERA)
Forschungsbeiträge zu ADTKD

Vom 19. bis zum 22.5.2022 fand in Paris bzw. virtuell die jährliche ERA-Konferenz statt. Das Motto lautete: „Innovation, Prevention, Preparedness”. Auch Abstracts zu ADTKD wurden eingereicht. Mehr...


ORGANSPENDE: DRAMATISCHER EINBRUCH 
Rückgang um fast 30% im ersten Quartal 2022 

Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) vermeldet für das erste Quartal 2022 einen massiven Einbruch der Organspendezahlen von 29% gegenüber demselben Vorjahreszeitraum. Dieser Einbruch kam laut DSO völlig unerwartet. Dr. Axel Rahmel, Medizinischer Vorstand der DSO, äußert sich zutiefst besorgt. Mehr...


SGLT2-HEMMER BEI ADTKD
Erste Daten einer kleinen Beobachtungsstudie ambivalent 

SGLT2-Hemmer können das Fortschreiten einer chronischen Nierenerkrankung (CKD) verzögern. Ob dies auch bei ADTKD zutrifft, ist derzeit unklar. In einer kleinen Beobachtungsstudie wurden erste Daten gesammelt. Fazit: Es ist kompliziert. Mehr...


AKTIONSPLAN FÜR PATIENTINNEN MIT CHRONISCHER NIERENERKRANKUNG GEFORDERT
Europäische Allianz für Nierengesundheit EKHA weist auf große Defizite hin

Die Europäische Allianz für Nierengesundheit EKHA hat deutlich mehr Anstrengungen zur Bekämpfung chronischer Nierenerkrankungen (CKD) in der EU und einen europäischen Aktionsplan gefordert. Schätzungen zufolge werden CKD bis 2040 weltweit die fünfthäufigste Todesursache sein. CKD ist aber auch ein Kostenfaktor. Mehr...


ORGANSPENDE: UNZUREICHENDE MASSNAHMEN MÜSSEN AUF DEN PRÜFSTAND
Dringender Handlungsbedarf für die Politik 

Die Situation bei der Organspende in Deutschland ist unverändert schlecht. In einem offenen Brief fordern verschiedene Initiativen die Politik auf, weitere Maßnahmen auf den Weg zu bringen, um das Sterben auf der Warteliste zu beenden. Sie kritisieren die bisher verabschiedeten Gesetze als unzureichend. Mehr...


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